Aleksander Lewandowski ma dopiero 22 miesiące, a już mierzy się z wielkim bólem i cierpieniem. Nie może normalnie funkcjonować. Każdy oddech jest dla niego ogromnym wysiłkiem. Cierpi na SMA, rdzeniowy zanik mięśni typu 2. Pomóc może mu tylko terapia genowa, której koszt wynosi ponad 9 mln zł.
Na portalu siepomaga.pl utworzona została zbiórka, do której dołączyć może każdy z nas. Liczy się nawet najdrobniejsza kwota, ale i czas. Im szybciej uda się zebrać potrzebną sumę, tym Olek ma większe szanse na leczenie.
Najlepiej oddajmy głos panu Michałowi, tacie malucha walczącego z chorobą:
Zwracam się z wielką prośbą o pomoc. Wraz z żoną i dziećmi mieszkamy w Czarnej Wodzie, powiat starogardzki. Z zawodu jestem leśnikiem, pracuję w Nadleśnictwie Kaliska. Żona Aneta jest z wykształcenia księgową. Nasz najstarszy syn Mikołaj w tym roku kończy 18 lat, uczy się w Technikum Informatycznym w Starogardzie Gdańskim.
Nasz 22 miesięczny synek Aleksander choruje na straszną chorobę, Rdzeniowy Zanik Mięśni typu 2 (SMA2). Olek został zdiagnozowany w czerwcu bieżącego roku poprzez badanie DNA w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym w Gdańsku. Choroba postępuje i prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności oraz przedwczesnej śmierci z powodu m.in. niewydolności oddechowej. Zanikają motoneurony i kolejne mięśnie. Choroba prowadzi do zaniku możliwości samodzielnego oddychania, jedzenia i przełykania. Olek stracił umiejętność podnoszenia się na rączkach, podnoszenia głowy w trakcie leżenia, nigdy nie nabył umiejętności pełzania, czworakowania, samodzielnego siadania, wstawania, chodzenia. Jest wiotki, przelewa się przez ręce i ma obniżone napięcie mięśniowe. Od stycznia bieżącego roku prowadzimy codziennie bardzo intensywną rehabilitację w odległych od miejsca zamieszkania miejscowościach(ok 30-40km, Chojnice, Starogard Gd., Kościerzyna, Skarszewy) w celu spowolnienia postępu choroby. Codziennie pokonujemy duże odległości aby zapewnić Olkowi odpowiednią rehabilitację, dodatkowo dziecko jest rehabilitowane w domu przez nas wg. wskazówek specjalistów(masaże, metoda Bobath, metoda Voyty, terapia oddechowa).
W innych krajach na świecie, również w Europie dostępny jest bardzo skuteczny w leczeniu SMA lek, tzw. Terapia Genowa(Zolgensma), terapia zastępująca uszkodzony gen, której mechanizm działania prowadzi do produkcji brakującego białka w organizmie przez komórki z pominięciem uszkodzonego genu SMN1, podawany jest jednorazowo. Leczenie terapią genową jest refundowane m.in. w Niemczech, Szwajcarii, Czechach.
W związku z powyższym zdecydowaliśmy, iż Aleksander musi mieć szansę na podanie leczenia, bardzo skutecznej terapii Zolgensma, nowoczesnej terapii genowej z USA. Od tego roku lek można podawać również w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie. Lek jest bardzo skuteczny, pod warunkiem, że zostanie podany bardzo szybko od momentu zdiagnozowania, wystąpienia pierwszych objawów choroby. Mamy bardzo mało czasu, ponieważ terapia musi być podana natychmiast!, najpóźniej do ukończenia przez dziecko 24 miesięcy lub do osiągnięcia masy ciała 13, 5 kg, Olek waży teraz 11kg. Po przekroczeniu tej granicy, leczenie nie jest już tak skuteczne i bezpieczne. Dlatego lek trzeba podać jak najszybciej. Niestety lek musimy zakupić z własnych środków, ponieważ nie jest refundowany w Polsce. Najgorszą wiadomością jest fakt, iż leczenie kosztuje ponad 9,5 mln zł!!! Są to ogromne pieniądze, których nie jesteśmy wstanie sami zebrać. Zdecydowaliśmy się zbierać pieniądze w Fundacji Siepomaga. https://www.siepomaga.pl/olus-sma .
Pieniądze zbieramy od 19 czerwca, od prawie 5 miesięcy udało nam się zebrać kwotę ponad 4,45 mln zł. Niestety w tym tempie zbiórki nie zdążymy kupić leku i podać go dziecku, stracimy bezpowrotnie możliwość podania leczenia, które rokuję bardzo dużą szansę poprawy stanu zdrowia Oleczka i jego komfortu życia. Mamy bardzo dużą szansę zatrzymać postęp SMA, niestety strat w organizmie które wystąpiły do momentu podania leczenia już nie cofniemy. Organizujemy bardzo dużo inicjatyw, które mają pomóc uzbierać pieniądze. Zbieramy pieniądze w Parafiach, organizujemy festyny, kiermasze, zbieramy pieniądze w sklepach, surowce nadające się do recyklingu (puszki, nakrętki plastikowe), prowadzimy licytacje internetowe, wspierają nas znani ludzie, sportowcy, artyści, muzycy, przekazują na licytacje cenne rzeczy. Zabiegamy o nagłośnienie sprawy w mediach, radiu i telewizji, lokalnie i w skali całego kraju. Pisma w sprawie pomocy wysyłamy również zagranicę, do organizacji polonijnych, naszych rodaków mieszkających poza Polska. Pomaga nam w zbiórce bardzo wielu ludzi, rodzina, przyjaciele, znajomi, ludzie o wielkich sercach. Mimo tych wszystkich działań, jest nam bardzo ciężko uzbierać pieniądze na leczenie. Każdy dzień to walka z czasem, spieszymy się, poświęcamy cały wolny czas na organizowanie zbiórki. Jest nam naprawdę ciężko pogodzić te wszystkie działania z życiem codziennym, opieką nad dzieckiem, rehabilitacją, pracą zawodową. Jesteśmy wyczerpani fizycznie i psychicznie.
Nasza zbiórka pieniędzy bardzo spowolniła z powodu obostrzeń związanych z epidemią koronawirusa, większość imprez plenerowych oraz zbiórek pieniędzy w kościołach została odwołana. Jest to dla nas bardzo trudna sytuacja.
Pomoc SMS w Fundacji Siepomaga:
Numer 72365
Treść 0069450
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Zbigniew Boniek, Sławomir Peszko, PZPN, Artur Barciś, Paulina Sykut Jeżyna, Agnieszka Rusin, Oktawia Nowacka, Artur Gadowski (IRA), Piotr Cugowski, Anita Sokołowska, Ania Świątczak, Magdalena Tul, Anna Matysiak, Stashka, Antek Smykiewcz, Łobuzy, Robert Lewandowski, Anna Lewandowska, Dariusz Tiger Michalczewski, Strongman Sławomir Toczek.
0
0
0
0
0
0
Brak komentarza, Twój może być pierwszy.
Dodaj komentarz