Zamknij

HLH - trzy litery, które wstrząsnęły naszym życiem

13:21, 29.05.2021 Aktualizacja: 13:31, 29.05.2021
Skomentuj

Gdy na świecie pojawił się Leoś, Patrycja i Andrzej z Gdańska nie kryli szczęścia. 10/10 w skali Apgar, w domu czekał starszy braciszek a rodzina nie mogła się doczekać by być razem. Ich radość nie trwała jednak długo. Miesiąc po narodzinach chłopiec zaczął mocno gorączkować. Niestety stan noworodka bardzo szybko się pogarszał, a diagnoza postawiona kilka dni później zmieniła całe ich życie. Leoś cierpi na pierwotny zespół hemofagocytarny (HLH) - bardzo rzadką chorobę autoimmunologiczną, która każdego dnia zagraża życiu chłopca. Jedną szansą na wyleczenie jest przeszczepienie szpiku od niespokrewnionego Dawcy.

Szczęśliwa rodzina: Patrycja i Andrzej Morawieccy wraz z synkiem Marcelim oczekiwali na pojawienie się kolejnego syna.

- Ciąża przebiegała książkowo i w końcu na świecie 22 stycznia pojawił się nasz syn Leopold - 10/10 w skali Apgar. Ze szpitala wróciliśmy do domu i cieszyliśmy się rodzinnym życiem. Równo miesiąc po narodzinach Leoś zaczął gorączkować. Wizyta u lekarza rodzinnego nie zwiastowała niczego złego, ot zwykłe przeziębienie - mówi Andrzej, tata Leosia. - Niestety gorączka nie spadała i rodzice z dzieckiem zostali skierowani do szpitala. Masa wykonanych badań nie dawała jednoznacznej odpowiedzi co jest przyczyną nawracającej gorączki. Wstępna diagnoza mówiła o zapaleniu opon mózgowych jednak nasza lekarz prowadząca nie odpuszcza poszukiwań przyczyny - kontynuuje tata chłopca.

Leoś został skierowany na dalsze badania do Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku na oddział Patologii Wieku Niemowlęcego. Był na skraju niewydolności wielonarządowej, wątroba przestawała pracować. Została wprowadzona agresywna terapia, wykonany szereg badań i ostatecznie postawiona diagnoza - pierwotny zespół hemofagocytarny (HLH) spowodowany mutacją genu PRF1, która dotychczas nie została szerzej opisana.

HLH jest stanem ciężkiego, zagrażającego życiu zapalenia, wywołanego nadmierną, przedłużoną i nieefektywną odpowiedzią immunologiczną. Leczenie uzależnione jest od postaci choroby. W ciężkich przypadkach konieczne jest przeszczepienie szpiku. Tak właśnie jest w przypadku Leosia. Już wiemy, że potrzebny będzie przeszczep szpiku i że ani ja, ani Patrycja i Marceli nie jesteśmy zgodni- mówi Andrzej. Musimy zacząć szukać niespokrewnionego dawcy szpiku, bo tylko to może uratować życie naszego syna.

Od tego momentu stan zdrowia Leosia to jedna, wielka sinusoida. Zaczyna się walka z czasem. Ogromna ilość wkłuć, podawanych sterydów, antybiotyków, transfuzje krwi i chemioterapia to codzienność naszego Leosia. Bądź dla nas nadzieją na koniec tego koszmaru.

Zarejestruj się jako potencjalny Dawca szpiku już dziś!

Rejestracja jest bardzo prosta i bezpieczna. Wystarczy kliknąć w link:

www.dkms.pl/leo

i zamówić pakiet rejestracyjny do domu. Gdy pakiet przyjdzie pocztą, należy postępować zgodnie z załączoną instrukcją – pobrać wymaz z wewnętrznej strony policzka na trzy pałeczki oraz uzupełnić i podpisać formularz. Pakiet należy odesłać do Fundacji DKMS. Rejestracja jest całkowicie bezpłatna,a pakiet wystarczy wrzucić do skrzynki pocztowej wykorzystując kopertę zwrotną. Ważne, aby była to świadoma decyzja.

- Przygotowaliśmy dla Leosia stronę rejestracyjną, dzięki której w łatwy sposób można pomóc zapisując się do bazy Dawców Fundacji DKMS. Prosimy o udostępnianie powyższego linku, bo bardzo ważne jest to, żeby Nasz wspólny apel dotarł do jak największej ilości osób - mówi Justyna Rogowiec, koordynator Rekrutacji Dawców Fundacji DKMS. - Nie mamy dużo czasu. Przeszukanie bazy trwa, a już dziś nie chcemy, aby Leoś, czy jakikolwiek inny Pacjent musiał czekać na swojego „bliźniaka genetycznego”. Podejmij z Nami to wyzwanie i pomóż osiągnąć cel- zarejestrować 100 potencjalnych dawców szpiku zwiększając szansę na znalezienie tego jedynego.

Kto się może zarejestrować?

Do bazy Dawców Fundacji DKMS mogą zarejestrować się wszystkie osoby o dobrym stanie zdrowia, między 18 a 55 rokiem życia, świadome i wyrażające zgodę na obie metody pobrania.

Są dwie metody pobrania materiału genetycznego do przeszczepienia

  • Pobranie komórek macierzystych z krwi obwodowej (85% wszystkich pobrań)
  • Pobranie szpiku z talerza kości biodrowej( 15% wszystkich pobrań)

Każdego roku ponad 400 dzieci w Polsce dowiaduje się, że choruje na nowotwór krwi. Dla wielu z Nich, tak jak dla Leosia jedyną szansą na wyzdrowienie jest przeszczepienie szpiku. Nie bądź obojętny, zarejestruj się, bo może ktoś czeka właśnie na Ciebie.

 

Więcej informacji o Fundacji DKMS: www.dkms.pl

Misją Fundacji DKMS jest znalezienie Dawcy dla każdego Pacjenta na świecie potrzebującego przeszczepienia komórek macierzystych. Fundacja działa w Polsce od 2008 roku jako Ośrodek Dawców Szpiku w oparciu o decyzję Ministra Zdrowia oraz niezależna organizacja pożytku publicznego wpisana do KRS 0000318602. To największy Ośrodek Dawców Szpiku w Polsce, w którym zarejestrowało się1 777 922 osoby (styczeń 2021), spośród których 8 782 osoby (styczeń 2021) oddało swoje krwiotwórcze komórki macierzyste lub szpik Pacjentom zarówno w Polsce, jak i na świecie, dając im tym samym drugą szansę na życie.

(hs za: DKMS)

Co sądzisz na ten temat?

podoba mi się 0
nie podoba mi się 0
śmieszne 0
szokujące 0
przykre 0
wkurzające 0
Nie przegap żadnego newsa, zaobserwuj nas na
GOOGLE NEWS
facebookFacebook
twitter
wykopWykop
komentarzeKomentarze

komentarz(0)

Brak komentarza, Twój może być pierwszy.

Dodaj komentarz

0%